Morbus Dercum

Det är skillnad på att leva med ett handikapp utan smärta
eller leva med en ständigt närvarande smärta
som med eller utan andra handikapp blir ett handikapp i sig.

Jag får ofta hör, du ser så frisk ut! Jag bemöts väldigt ofta av fördomar. P g a detta har jag bestämt mig för att beskriva lite om hur jag mår och hur jag lever med den sjukdom jag har och för alla er som är så väldigt intresserad av sjukdomar. Fördelen för mig är också att jag kan hänvisa till denna sida och slipper prata sjukdomar, ett kapitel i mitt liv som jag HATAR! Både att diskutera och leva med.

För mig började sjukdomen som mer och mer smärta med första symtom som startade under 1975 (när jag var ca 12 år gammal, eller ung ska man väl hellre säga).

1978 blev jag uppmanad av en läkare att skriva en "dagbok" om min smärta varje dag, var den satt och hur intensiv smärtan var. Jag blev då förvånad, jag hade 7 smärtfria dagar på första månaden, idag skulle jag välkomna en timme eller t o m en minut utan smärta!

Först blev jag bollad mellan olika läkare, eftersom de inte kunde hitta några fel som de kunde komma på konstaterade de att jag hade psykiska problem (ett system som tycks vara väldigt vanligt inom sjukvården, tyvärr).

Efter ytterligare diverse rotande och funderande under ett antal år kom de fram till att jag hade fibromyalgi.

Efter att ha kommit till ytterligare en läkare (efter en flytt), som funderade lite mer, så fick jag så min diagnos, Morbus Dercum. Vid det laget hade över 10 år förflutit sedan läkarna började leta rätt diagnos för mig.

Hur mår jag då?

Jag lider av smärta i fettet på hela kroppen. Speciellt öm är jag på lårens insidor, runt knäna, framför allt på insidan av knäna, i bukhänget, vid muskel fästen, i skinkorna, rund fotleder och handleder. Jag har också värk i hänget på armarna och kring armbågarna. Jag har också ofta ont i knölarna vid armhålorna och de känns ofta varma också. Mitt skelett värker och då speciellt kring lederna men också i själva benen, också smärta i revben. Jag har också smärta i ryggen, speciellt ofta mellan skuldror eller runt svanken. Ibland får jag svårt att andas, jag måste ta i hårt för att få i mig syre. Jag spänner mig ofta i käken, då får ofta ont i käkbenet, måste hålla på med avslappningsövningar i käken för att få lite lindring. Jag har ofta värk bakom ögonen, det bränner oftast som en eld där. Huvudvärk är naturligtvis ofta förekommande då. Mina händer värker mest hela tiden, så fort jag ska göra något pilligt tilltar värken med blixtens hastighet och händerna svullnar mer än de redan är svullna före. Lätt svullnad har jag normalt runt alla leder, mer eller mindre, vid smärta tilltar svullnaden ofta.

Jag tår inte minsta knöl på mina kläder som skaver mot kroppen. Kläder får heller inte väga för mycket, det tynger och skaver axlarna och sprider sig därifrån ju längre jag låter kroppen tyngas ner av tunga kläder. Ibland känner jag mig som prinsessan på ärten, en knöl i lakanet och det känns som att sova på ett rakblad!

Jag har svårt att klara fukt, kyla och blåst. Vid normal och hög luftfuktighet eller / och kyla tilltar smärtan enormt, vid blåst är det som man spikar in smärtan under skinnet och i lederna! Blåst är värre än den värsta tortyr för mig. Luftfuktigheten bör hållas som max på 40 % för att hålla nere den akuta smärtan något.

Samtidigt är det som jag inte känner kyla som friska människor. När det är 30 grader kallt kan jag vara ute utan vinterkläder och skor, efter ca 1 minut börjar jag plötsligt känna en enorm smärta, då kommer jag på att jag är för tunt klädd. I t ex 0 grader kan jag vara ute många minuter innan jag kommer på vad som är fel.

Jag får extremt ont när jag går i trappor eller försöker skynda mig. Springa eller utsätta mig för annan stress är helt uteslutet. Att bli riktigt upprörd är något som jag också måste undvika till varje pris. Det känns som jag inte får luft, som jag ska dö. Dödskänslan är så närvarande att det finns inget utrymme i mitt liv att bli upprörd.

Jag har svårt att stå stilla en stund eller gå får länge, speciellt på cement golv eller liknande raka, hårda ytor. Skog och mark klarar jag bättre, speciellt om jag går lite sakta hela tiden. Jag kan inte sitta still länge, jag kan inte ligga still i en position länge, jag kan inte stå still mer än ytterst kort tid i taget. Jag kan inte putsa fönster, torka skåp eller annan torkning lodrätt. Jag orkar inte bära normal vikt, jag kan definitivt inte lyfta tungt utan att må väldigt dåligt, väldigt länge. Hänga tvätt, över huvud taget hålla armarna över huvudet är en plåga.

Att återhämta mig från överansträngning kan ta flera dagar eller ibland veckor.

Jag kan t ex inte åka och handla eller åka till tandläkaren, eller läkaren, apoteket m m utan att få betala med det med flera dagars extra smärta.

Smärtan tar sig olika uttryck hela tiden. Ibland är den brännande, ibland blir jag röd som en kräfta i ansiktet, det känns som ansiktet ska brinna upp. Ibland känns det som "tusen nålar", som det kryper runt myror under hela huden. Ibland är det som smärtan forsar genom kroppen och sköljer över hela mig på en enda vågrörelse. Ibland är smärtan så stor så det känns som vissa kroppsdelar domnar bort.

Jag får mer och mer smärta för vart år som går.

Övervikt har jag också, fast efter en fetma operation mars 2009 är det problemet åtgärdat. Fast värken i kroppen (leder och skin) blev mycket värre efter viktnedgången. Det gör t o m ont i ändan när jag sitter! Jag får sitta på kuddar numera fast det hjälper inte helt i alla fall. Ibland känns det som ändan bränner som den ska brinna upp av smärta för att jag sitter, fast jag sitter på kuddar. För varje kg som rasar tilltar smärtan. Mellan viktnergång (alltså på vågen) minskar fettlagret och kroppen ändrar form, då har jag lite mindre smärta, men så fort det plockar bort något kg igen, så blir smärtan akut.

Höger sida minskar fettet först, sedan vänster, när det är jämt fördelat igen, tar det bort fettet från höger sida igen och så pågick viktnedgången.

När jag nu har gått ner i vikt är smärtan värre än någonsin. Jag skulle inte överleva utan dagliga, starka mediciner (betydligt starkare än förut). Smärtan vid alla kotor som står ut är värre än någonsin. Skavning t ex när jag sitter är ofta outhärdligt! Jag kan inte sitta långa stunderna åt gången.

Jag minns särskilt en gång när jag var inlagd för att sjukvården skulle hjälpa mig att gå ner i vikt. Vi kom på måndag morgon och fick åka hem på fredag eftermiddag. Detta pågick i fyra veckor. När jag gick upp i vikt med deras kosthållning så trodde de att jag "fuskade" på något vis. Detta gjorde att de började söka igenom mitt rum, min packning gick de igenom helt och hållen när jag kom tillbaka på måndag morgon, som jag vore en tjuv! Efter 4:e veckan gav de upp och jag var inte välkommen något mer, jag hade då gott upp 10 kg och hade göra ett år för att få igen min matchvikt som jag var kapabel att hålla! Sjukvården skyllde på mig, alltså jag var felet, inte att jag hade en sjukdom som de inte var kapabel att hitta eller förstå. Patienten skuldbeläggs...

Utan sjukvårdens "hjälp" med min vikt, under flera gånger, så har jag hållit min vikt (som varit övervikt, men inom "rimliga" gränser), vid varje försök från sjukvården att "hjälpa" (fast de har förstört istället) har jag gått upp i vikt!

Diabetes som följer med övervikt hade jag också, det svåra med min diabetes var att jag gick för högt och för lågt dagligen, hela tiden pendlade det, omöjligt att försöka behandla, trots många olika försök med många olika tabletter, kost, motion o d. Detta försvann dock efter min operation. Jag hade dagligen hjärtklappning, näst intill förlamning, enorm trötthet, svettningar o s v, men som sagt, det är ett minne blott efter min operation.

Jag har så länge jag kan minnas haft ständiga problem med min mage. Ständig förstoppning, magtömning 1 - 2 gånger i veckan och vid magtömning sprutande, akut diare. De har totalt försvunnit efter min fetma operation, magen sköter sig perfekt numera, som ett under.

Massage, akupunktur, sjukgymnastik, simning, styrketräning, arbetsprövning, smärt rehab m m har vid varje tillfälle gjort mig sjukare, jag har fått mer smärta under och efter behandling. Jag har trots det tvingats till olika upprepade former av rehab. Jag har fått utstå extremt extra lidande p g a läkare och försäkringskassans olika expediment med mig och min kropp. För att inte tala om stressen de utsatt mig för...

Via sjukvården har jag erbjudits alternativa metoder, t o m  inläggning, för att komma tillrätta med min vikt. Det är många försök genom åren att få mig att gå ner i vikt, vid varje försök har jag gått upp i vikt! Jag har senare haft ett helvete att igen komma ner i vikt till den matchnivå jag klarade.

Vid varje kg nedgång får jag extra intensiv smärta.

Strax före och under mens är jag super extra känslig i skinnet. Mensen är dessutom extremt riklig på mig, vilket inte gör det hela bättre precis. Var tredje mens är extra intensiv, var tredje något lindrigare och var tredje mitt emellan ont. När jag har värsta mensen så har jag sådan smärta varje gång så jag inte vet hur jag ska stå ut en timme till! Jag får försöka leva en timme i taget.

Dessutom har, tillsammans när smärtan tilltagit genom åren, lärt mig att två veckor efter mens mår jag lite bättre men är känsligare i sinnet, lättare att gråta o s v, fast gråt har aldrig bekymrat mig, det är lätt att leva med.

Två veckor innan mens har jag mer smärta och är också kortare i humöret. När jag är nära till att mensen ska bryta ut har jag olidliga smärtor och är väldigt kort i humöret. Innan smärtan blev uttalad hade jag ingen form av humörsvängningar i min mens cykel. När mensen pågår kan man rent se att med blodet sköljer också smärtan ut och minskar vart efter blodet minskar.

När jag har kläder eller dylikt som skaver mot kroppen får jag extrem smärta. Hela huden känns hela tiden som ett enda stort blåmärke. Vid minsta beröring är det en enorm smärta. Det som friska personer upplever som en mjuk beröring upplever jag som ett slag. Som exempel får jag bita ihop varje gång när folk vill skaka hand med mig, det är hemskt smärtsamt, för mig en vidrig sed.

Vid värme får jag aningens lindring, vid kyla en helvetes smärta. Men när jag har för varmt får jag mens var 14 dag och har jag kallare kommer mensen med 6 - 7 veckors mellanrum. Mensen är för säkerhetens skull ihållande i snitt 7 dagar...

Jag är ljuskänslig i ögonen, kisar vid för ljust och då får jag en himla huvudvärk. Jag har också ofta smärta i ögonen sedan kan ögonen också blir väldigt torra, då börjar det dessutom svida i ögonen lite extra. Jag ser dåligt och är ovanligt torr i ögonen från och till, ögonen svider ofta, speciellt om jag läser mycket eller anstränger ögonen på liknande sätt (ni som följt min hemsida vet att texten har ökat i storlek med åren). Jag har lätt för att få huvudvärk även om jag inte ansträngt ögonen med läsning eller dylikt.

Jag klarar inte av monotona rörelser, måste variera hela tiden. Jag kan i dag sällan göra klart en sak i ett svep, allt måste delas upp i etapper. Det blir ett väldigt hattande hit och dit, man vet aldrig var olika moment börjar, är i mitten eller slutar. Det blir varken hackat eller malet. Känns väldigt splittrat, men det går att lära sig leva med det.

Mina tänder är ett kapitel för sig, som barn hade jag väldigt friska tänder, fram till 25 års ålder, 3 hål. Efter det har det dock blivit ett helvete. Tandvård i princip varje månad sedan 26 års ålder... Ständig tandvård från min fantasiska tandläkare. Skulle inte klara mig utan en så bra tandläkare, utan honom hade jag inte haft något att tugga med, fast det är klent som det är redan nu. Det är väldigt kostsamt också med all tandvård för att inte tala om stressen och tilltagande smärta vid varje behandling.

Jag har väldigt lätt att bli trött, jag är ofta mer eller mindre svullen, speciellt i händer och fötter. Jag har lätt att tappa saker, att fumla. Naturligtvis blir det värre när jag har extra ont.

Jag har hemska sömnsvårigheter, det är sällan jag får sova tillräckligt, jag vaknar varje natt ca var 15 minut av att jag vänder på mig. Detta gör jag för jag har för ont att ligga kvar i samma ställning.

Jag är stel, framför allt på morgonen. Jag har smärta i skelettet.

Jag har lätt att få blåmärken som håller i extra länge.

Jag får ofta feber, lätt förhöjd temperatur. Jag har normalt runt 36,5 grader och har ofta, flera gånger i månaden, runt 38,5-39 grader. Ingen större feber alltså, men tillräckligt för att jag ska vara trött och hängig. Jag brukar skämta att jag har en hunds temperatur (alltså när jag är febrig).

Jag lades in på infektionskliniken i Örebro en gång. De skickade till sist hem mig med motivation att jag antagligen manipulerade termometern, detta trots att de till sist stod och bevakade mig när de tog temperaturen på mig. De kunde inte hitta någon annan förklaring, alltså var det mitt fel! Det är fantasiskt att de inte förstod att det kunde finnas en diagnos som förklarade detta, utan lägga skuld på mig! Sjukvärden är fantasisk.

P g a alla dessa handikapp som sliter på kroppen har jag lätt att få infektioner. Jag brukar säga att det räcker för mig att prata i telefonen med någon som är förkyld så blir jag förkyld! Så känns det ibland.

Hörsel, syn, luktsinne o s v slås ut mer eller mindre när jag har som ondast.

Också p g a alla dessa smärtor och mediciner, så har jag lätt att tappa koncentrationen, speciellt på eftermiddagar och kvällar. Jag tappar ord, är glömsk och har svårt med närminnet ibland. Det finns skrivna lappar på allt i mitt hem. Dagbok är ett måste för mig (och då speciellt att anteckna allt på stubinen) för att vara säker på vad och när saker händer eller ska hända.

Jag drabbas ofta av plötslig kraftig trötthet, som förlamande trötthet och orkar då ingenting, jag blir helt kraftlös. Det inträffar speciellt efter lite extra belastning, stress, t ex om jag lyfter ett par matkassar som väger som normala matkassar gör, fast värst är när jag utsätts för psykisk stress, då blir tillståndet oftast mer långvarigt dessutom.

Jag har lätt att bli irriterad och otålig speciellt när jag har extra ont eller inte kan röra mig så mycket för all värk.

Värktabletter som magnecyl o d är som att käka sockerpiller. Det måste till starkare saker för att hjälpa mig. Min docett är full, jag orkar inte ens tänka på alla tabletter jag är beroende av för att klara dagen.

Några av mina dagliga medicner:

Jag önskar att jag kunde vara lite mer social, men orkar helt enkelt inte, för att jag är för sjuk. De gånger när jag försöker vara lite social så lever jag på de stunderna länge sedan, och lika så gott det, det är inte ofta jag orkar göra något utöver det vanliga. Oftast tar det på så jag blir väldigt dålig efteråt.

Det som är extra skrämmande med denna sjukdom är att man döms på förhand. Åt både det ena och det andra hållet, allt eftersom det passar den som dömer. Folk har så många olika fördomar. Tyvärr är det heller inte ovanligt för läkare och annan sjukvårdspersonal.

Övervikten som kommit med min sjukdom har också gjort att folk tror jag är dum i huvudet, för att jag är (var) fet.

När jag sedan, efter operation, gått ner i vikt, bemöts jag annorlunda. Många (de flesta bekanta) känner inte igen mig, men de som gör, de flesta av dem lyssnar noggrannare på vad jag säger, visar mig en helt annan respekt, slänger inte lika ofta ur sig otrevligheter, som tidigare inte var allt för ovanligt. Det är faktiskt otrevligt att se vad mycket många personer låter sig styras och begränsas av sina egna fördomar. Jag är samma person nu som tidigare, tidigare lyssnades det inte på mig i så hög grad som det gör nu, det är löjligt och mycket sorgligt, det är inte undra på att folk har så svårt att lära sig och utvecklas till att bli bättre människor.

Summa summarum, i min vardag skulle jag inte orka med en timme till med denna olidliga smärta dygnet runt, året runt. Utan hundarna vore mitt liv inte möjligt att uthärda. Jag har tur om har ett sådant intresse som kan hjälpa mig att orka en timme till en annan, en dag till och en dag till, vecka efter vecka, månad efter månad, år efter år. Att sedan veta att jag kommer bli värre för varje år, underlättar inte.

Hur har jag då jobbat med mig själv för att klara detta? Det är olika former av självlärd meditation och sedan också självlärd zonterapi.

Livstrappa

Man pratar om livstrappa. Den brukar vända vid 50 år. Man ska lära sig att leva med fler och fler begränsningar. Detta hände i förtid för mig, och har varit en ytterst smärtsam utveckling för mig.

Lite uppdateringar om mitt sjukdomstillstånd.

P g a ännu större problem med sömn efter bytt värkmedicin 2010, har jag till sist, 2012, skaffat melatonin igen, det fungerar som en dröm. Man man bara vara tacksam för "nätet" som ger oss sådana möjligheter att få tag i dylika medel.

Från hösten 2013 så får jag ett preparat som bl a innehåller melatonin utskrivet av min läkare. Enda bekymret är att det inte ingår i högkostnadsskyddet, som så många andra av mina mediciner. Anledningen till att melatonin preparat inte ingår i högkostnadsskyddet är att det inte anses ha bevisad effekt. Utan melatonin sover jag 2 - 3 timmar per natt, men melatonin sover jag från och till kring 4 - 6 timmar per natt. Vid vanliga sömntabletter som ingår i högkostnadsskyddet sover jag 3 - 4 timmar per natt. Inte effektivt?

Från tidig vår 2014 har min värk blivit så svår att jag är övertygad att jag skulle ha sökt dödshjälp, om det hade varit möjligt i Sverige. Värken är mer än olidlig, ständigt (som vanligt), och blir bara värre för vart år. Livet blir då svårt.

Hösten 2014 har jag fått stärkt dos av värktabletterna och mår numera lite bättre igen.

April 2015 är det gränsfall att det går att leva med värken, det är bara att bita ihop och ta en dag efter en annan, men allt extra som ger livet guldkant, att åka och hälsa på min bästa vän t ex, tror jag är ett minne blott. Något som ger mig stor sorg i hjärtat. Sådant kunde jag leva på i veckor och det värmde utan tvekan mitt hjärta under långa vinterdagar.

Tietzes syndrom kommer ibland fortfarande, varar kortare stund per gång och blir lite mindre intensivt, men varje gång tror jag att jag ska dö.

Sendragen har kommit tillbaka.

Tietzes syndrom

Var ska detta sluta? Ytterligare en följdsjukdom konstaterad i augusti 2014 p g a min reumatism.

Jag var rädd jag fått en blodpropp i lungan. Inte helt långsökt efter min stora operation. Men diagnosen är Tietzes syndrom. Smärta i broskskivan mellan revben och bröstben.

Orsaken KAN vara det inflammatoriska tillståndet min kropp befinner sig i hela tiden p g a min reumatism. Pådrivande bidrag till sjukdomen kan även vara den stress som SKK och jbv utsätter mig för. Det finns INGENTING i denna värld som stressar mig mer än att bli hotat med att få mina hundar ryckta ifrån mig.

På mig är smärtan på båda sidor, men mest på höger sida och ner i höger axel och en bit ner på överarmen, till stora deltamuskeln. Akut smärta för att sedan klinga av. En smärta som klämmer mot ryggen ganska högt upp på höger sida. Smärtan är så intensiv när den kommer att jag tror jag ska dö.

Mina åtgärder: Avslappningsövningar. Mindre tid vid datorn. Bättre säng.

Dessbättre finns det chans att detta avklingar spontant med tiden.

Lite fakta om min sjukdom:

Morbus Dercum är klassificerad av WHO med nr E88.2.

Morbus dercum misstolkas ofta som fibromyalgi.

Fibromyalgi upptäcktes i Tyskland runt 1900 och föll sedan i glömska, för att återupptäckas 1980 i USA.

Morbus Dercum beskrevs noggrant av professor Francis Dercum i USA 1888.

Placebo har ingen effekt på Dercum patienter.

Dercum patienter drabbas oftast av minst 45-50 % övervikt.

Ca 5 % som drabbas är män, resten kvinnor.

Debut av sjukdomen sker oftast i en ålder runt 20-40 år, men avvikelser finns, speciellt kan vissa enstaka symtom uppträda långt tidigare. Sjukdomen kan också debutera senare.

Fettcellerna är extremt stora. Mycket större än på friska personer med motsvarande övervikt. Värmeproduktionen i fettcellerna är högre än hos andra överviktiga med lika stora fettceller.

En neuropeptid som associeras med smärta har till skillnad från fibromyalgi endast lätt stegrad halt i ryggmärgsvätskan och lägre än hos i övrigt friska överviktiga. Mikroskopi av fettvävnad visar inflammatoriska celler ansamlade kring kärlen. Fettsyrorna har en annorlunda procentuell fördelning än hos friska överviktiga med en ökad halt av vissa enkelmättade fettsyror.

Läkemedelsberoende utvecklas sällan hos Dercumpatienter, trots att många av dem behöver regelbunden medicinering av sin smärta.

Om folk undrar om jag har några problem, t ex en fråga som kommer då och då när jag ställer mig på handikapplatser med bilen. Då brukar jag svara med en fråga, är du läkare? De svarar naturligtvis nej. Då brukar jag säga att: det var tur, i annat fall kunde du ha fått problem genom att uttala dig så på en parkering.

Har man handikappstillstånd så har läkare, som gjort en noggrann undersökning, ansett det vara befogat. Det är ingen någon ska uttala sig om vid ett hastigt möte. Det är hemskt oförståndigt, tycker jag.

KOM IHÅG!

Döm inte ut människor för de är sjuka, döm heller inte ut människor för att en lekman inte kan se hur personen mår!

Uppdaterad 2016-01-30